Témoignages


Syndromes d'Ehlers-Danlos... un vrai parcours du combattant !
Nous avons besoin de vos témoignages

 

Être atteint d'une maladie grave et incurable peut s'avérer une souffrance intime dévastatrice. Partager ce que nous ressentons, fait du bien et peut apporter un grand soulagement. Lorsque nous vivons ou nous avons vécu une expérience forte ou une épreuve bouleversante, une oreille attentive, une main tendue, une attitude de respect, un cœur généreux sont les gestes les plus signifiants et les plus appréciés. En cas d’épreuve bouleversante, être entendu ou lu, par quelqu’un qui ne nous jugera pas, peut même s’avérer une nécessité vital de se libérer intérieurement.

 

Si témoigner peut vous aider personnellement, votre témoignage pourra aussi aider d’autres qui se retrouveraient dans une situation similaire, même si chaque histoire reste unique. Quand on souffre, que l’on se sent terriblement seul(e) et perdu(e), lire les témoignages de personnes qui ont vécu des épreuves et des situations proches de la nôtre pourra être d’un grand secours.


Vos témoignages pourront peut-être permettre à d'autres personnes qui ressentent la même chose que vous de se sentir moins seul(e)s et d'avoir la force de continuer à se battre contre la maladie ou d'éviter des souffrances.

 

Vos témoignages seront également une aide précieuse pour notre Association. Ils nous serviront d’appui pour faire connaître les besoins et les difficultés des patients et de leurs familles, faire découvrir des multiples facettes méconnues des différents types du syndrome, attirer l'attention du corps médical sur la gravité de cette maladie aux lourdes conséquences, sa complexité et sur la nécessité de mieux la connaître, la détecter et la déclarer, faciliter le dialogue avec les professionnels de la santé, représentants des institutions médico-sociales et autres, pour l’amélioration des services à tous les niveaux...


Souhaitez-vous faire publier votre témoignage sur notre site web ?

 

Envoyez-nous vos témoignages par e-mail à l'adresse asso(a)swiss-eds.ch, ou par courrier postal à l'adresse suivante:

 

Swiss EDS
Association Suisse des Syndromes d'Ehlers-Danlos
Case Postale 280

CH 1723 Marly 1

 

➢ Lorsque vous nous transmettez vos témoignages, prenez le soin d'indiquer les données suivantes: votre nom complet, adresse postal, adresse e-mail, téléphone, ainsi que votre âge et sexe. 

 

➢ Si vous avez vécu un long parcours du combattant et largement confronté à l'errance diagnostique (délai entre l'apparition des premiers symptômes et la pose du bon diagnostic), merci de préciser le nombre de mois ou années sans diagnostic précis.

 

➢ Nous acceptons les témoignages en français, italien, romanche (rumantsch), allemand et en anglais.

 

➢ Nous choisirons périodiquement des témoignages qui seront susceptibles d'aider les autres patients et leurs proches afin de les publier sur notre site internet. Si vous nous transmettez un témoignage que vous ne désirez pas publier sur notre site, merci de le préciser.

 

Confidentialité.

Swiss EDS prend très au sérieux la vie privée de ses membres et de toute personne qui visite notre site internet. Notre association est consciente de l'importance que revêt la confidentialité des informations que vous acceptez de nous confier. Vos données à caractère personnel qui permettraient de vous identifier ne seront pas publiées en ligne. Nous garantissons votre anonymat et une discrétion absolue. Seul un nom d'emprunt/pseudonyme apparaitra à cote de votre témoignage.

 

Nous traiterons toujours vos données personnelles suivant le strict respect des lois en vigueur concernant la protection des données personnelles. Tous les renseignements que vous nous fournissez sont conservés de manière sécuritaire et ils sont gardés strictement confidentiels. Nous vous assurons que vos données personnelles ne seront pas transmises à un tiers à moins que nous n'y soyons contraints par la loi ou que vous ne nous ayez donné préalablement votre consentement explicite.

 

N.B.: Nous ne publierons pas vos noms, prénoms, adresses, cantons, numéros de téléphone ou professions. Nous ne publierons pas les noms de médecins ou scientifiques, établissements de santé, assureurs-maladie, villes ou pays étrangers où des prestations de soin ont été éventuellement fournies.

 

 

Si vous souhaitez partager votre vécu, votre parcours, votre expérience,

qu’elle soit joyeuse ou douloureuse, envoyez-nous votre témoignage !

 

 

Page mise à jour 23 Avril, 2014

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