À propos du site - Mentions Légales

 

 

 

1 . Éditeur

Statut de la société: Association au sens des articles 60 et suivants du Code Civil Suisse.

Dénomination sociale: Swiss EDS - Association Suisse des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Couverture géographique: Nationale

 

Contact
Adresse: Case postale 280
Code postal: 1723
Ville: Marly
Canton: Fribourg
Pays: Suisse
E-mail: asso(a)swiss-eds.ch
URL: www.swiss-eds.ch

 

Lien: http://www.swiss-eds.ch/contact.html

 

 

2 . Autorité

Présidente: Liduina Freire

 

La présidente de Swiss EDS - Association Suisse des Syndromes d'Ehlers-Danlos, est elle-même atteinte de ce syndrome.

 

Le directeur de la publication du site web http://www.swiss-eds.ch est la présidente de l'association: Liduina Freire.

 

Les sources de nos publications: les informations médicales de notre site web proviennent directement du site du Professeur Claude Hamonet, médecin spécialiste dans les syndromes d'Ehlers-Danlos: http://claude.hamonet.free.fr

 

Ces informations sont reproduites sur notre site web avec l'aimable autorisation du Professeur Hamonet et ne peuvent être reproduites sans son autorisation spécifique.

 

 

3 . Présentation du site

Le site http://www.swiss-eds.ch (son contenu, ainsi que tous les éléments créés pour le site lui-même) sont la propriété de Swiss EDS - Association Suisse des Syndromes d'Ehlers-Danlos.

 

La présente œuvre est protégée en Suisse par le code de la propriété intellectuelle et à l'étranger par les conventions internationales sur les droits d'auteur dès lors qu'elles sont mises à disposition du public sur ce serveur web.

Mission :
Vous trouverez sur ce site des informations sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos, maladie génétique rare et orpheline liée à une anomalie du tissu conjonctif, pas connu du grand public et encore largement méconnu du monde médical.

 

Le but de notre site web est de:

  • Faire connaitre les Syndromes d'Ehlers Danlos aux personnes atteintes, leur famille, les professionnels de santé et le grand public.
  • Informer sur cette maladie de manière correcte et précise.
Swiss EDS - Association Suisse des Syndromes d'Ehlers-Danlos a pour mission de regrouper et d'aider les personnes atteintes de ces syndromes.

 

Lien: http://www.swiss-eds.ch/asso.html

 

Audience :

Ce site d'information est destiné aux personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos, à leur famille, aux professionnels de santé, ainsi qu'au grand public. Les professionnels de santé (médecins généralistes, médecins spécialistes, etc.) peuvent y trouver des informations utiles dans leurs pratiques quotidiennes.


Complémentarité :
Les informations fournies sur http://www.swiss-eds.ch sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.

 

La consultation de notre site internet ne saurait en aucun cas se substituer à une consultation médicale spécialisée. Toutes les informations que vous pourrez lire dans notre site web sont destinées à mieux comprendre les syndromes d'Ehlers-Danlos qui sont l’objet de notre association. En aucun cas, toutes ces informations ne doivent vous amener à fonder seul(e) une stratégie pour votre santé.

Ce site web n'est pas un lieu de consultation médical, psychologique ou sociale ni de diagnostic en ligne. L'information fournie ne doit pas exonérer l'utilisateur d'une véritable consultation avec anamnèse, examen clinique qui seuls peuvent permettre d'aboutir à un diagnostic et à un traitement.

Diagnostiqué(e) ou non de la maladie qui est l’objet de notre association, même si les informations décrites dans notre site web paraissent vous correspondre, vous devez consulter votre médecin avant de prendre une quelconque décision concernant votre santé. Il est le seul à disposer de votre dossier médical pour vous soigner, vous prescrire les analyses adéquates, et/ou vous orienter. Au besoin, indiquez-lui les informations trouvées sur notre site internet ainsi que son adresse web.


4 . Confidentialité

Confidentialité
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Le site http://www.swiss-eds.ch respecte la confidentialité des visiteurs. Les statistiques des visiteurs du site sont anonymes.

 

Les informations personnelles concernant les patients, cités dans d'éventuels témoignages personnels sur la maladie, y compris leur identité, ne seront pas divulguées. Les adresses e-mail des personnes soumettant des travaux scientifiques sur le site ne seront pas fournies à un tiers.

 

Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en Suisse et à ne divulguer aucune information touchant l'identité des personnes à des tiers.

 


5 . Attribution et datation des informations fournies
Seules les données pour un échantillon sont affichées parmi tous ceux sélectionnés.


Source: site du Professeur Hamonet
http://claude.hamonet.free.fr/

 

 

6 . Raisonnement où tous les points de vues sont énoncés
Traitement. Actuellement, il n'y a pas de traitement des causes de la maladie, seul la thérapie symptomatique est possible.

La balnéothérapie associée à un traitement antalgique et à l'utilisation concomitante d'un appareillage qui peut concerner plusieurs aides techniques: les orthèses de fonction, les semelles orthopédiques, les ceintures lombaires et toutes sortes d'orthèses souples (épaules, coudes, poignets et doigts, genoux, chevilles...) ou orthèses rigides qui représentent une aide appréciable. Les altérations temporo-maxillaires et dentaires peuvent aussi bénéfici... ....

 

Lien: http://www.swiss-eds.ch/syndro.html

 

7 . Droits de propriété

Tous les éléments présentés sur ce site sont protégés par le droit d'auteur et plus largement par le droit de propriété intellectuelle. Toute utilisation, modification, reproduction, représentation et traduction, intégrale ou partielle, des éléments de ce site par quelque procédé que ce soit, sans le consentement express de Swiss EDS, donnera lieu à des poursuites. Copyright 2009/2017. Tous droits réservés.

 

Droits de reproduction :

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Les demandes d'autorisation de reproduction d'un contenu doivent être adressées à l'autorité du site: Liduina Freire, à l'adresse mail: asso(a)swiss-eds.ch

 

Les reproductions à but commercial ou publicitaires ne seront, sauf exceptions, pas autorisées.

 

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8 . Mise en garde générale sur les informations diffusées et Responsabilité

Le site http://www.swiss-eds.ch fournit des informations sur l'état actuel des connaissances dans le domaine des syndromes d'Ehlers-Danlos. Les informations diffusées sur ce site ne sont présentées qu'à titre purement informatif. Les informations contenues dans ce site ne lient pas contractuellement l'Association Swiss EDS. Swiss EDS fait en sorte d'assurer au mieux de ses possibilités le fonctionnement et la sécurité du site ainsi que l'exactitude et la mise à jour des informations qui y sont diffusées.

 

Clause de non responsabilité
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Malgré tout le soin apporté à la transcription des textes officiels, à la vérification des contenus et des informations, les éléments mis en ligne ne sauraient, de quelque manière que ce soit, prétendre à l'exactitude et engager la responsabilité de l'association Swiss EDS.

 

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9 .  Assistance utilisateur
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Lien: http://www.swiss-eds.ch/contact.html

 

 

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Le site http://www.swiss-eds.ch a été financé par l'association elle-même au moment de sa fondation. Il est géré par l'association et sa mise à jour ne génère aucun frais.

 

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