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NOS ATELIERS DE FORMATION EDS

 

Ces Ateliers de Formation constituent une initiative unique en Suisse

 

En fin 2009, l'association Swiss EDS a conçu un projet de créer en Suisse des Ateliers de Formation, destinés aux patients atteints des syndromes d'Ehlers-Danlos et leurs familles. Un projet pilote innovant qui, à sa concrétisation complète, permettrait d'offrir à d'autres associations de patients atteints de maladies rares d'origine génétique l'opportunité de bénéficier d'une formation créative, efficace et de haute qualité.

 

Le but principal de l'implantation de ces Ateliers de Formation en Suisse est de développer des actions concrètes et efficaces pour répondre aux demandes et attentes des malades, mais aussi celles de leurs familles.

 

En 2010, l'association Swiss EDS s'unit à d'autres organisations (universités, hôpitaux, services juridiques) et professionnels de santé pour l'organisation d'un premier Atelier de Formation EDS. Cette collaboration s'est révélée fructueuse et notre Atelier a rencontré un vif succès.



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L’Apprentissage par l’Action !

 

Cet événement couvre un large éventail de sujets plus qu'intéressants pour les patients et leurs familles. Les thèmes abordés sont divers et variés. Connaître les multiples facettes des syndromes d'Ehlers-Danlos est la pierre angulaire du programme. Les participants vivent une véritable immersion dans une thématique de nature très variée en présence d'un milieu riche en interrelations.

 

Les patients deviennent des acteurs incontournables de l’amélioration du diagnostic, du traitement et des recherches sur les EDS. A travers des Ateliers pratiques, les malades vont se mettre dans la peau d'un chercheur ! Ils vont pouvoir développer des connaissances sur la maladie, afin de mieux connaître et comprendre les mécanismes de cette affection.

 

Les formations sont dispensées par une équipe qualifiée, dynamique et motivée. Elle est composée de professionnels expérimentés de plusieurs sphères: du chercheur au clinicien, en passant par le sociologue et le biologiste sans en oublier le juriste! Ensemble, ils réunissent des qualités indispensables pour la réussite et l'efficacité de notre projet: le savoir-faire, la compétence, le talent, l'esprit d'engagement, le sens de l'innovation et la volonté d'accomplir.

 

Cette formation associe les compétences techniques et humaines indispensables pour aborder et maîtriser les différents thèmes et accomplir avec succès la formation. L’excellence de cette formation repose sur l’alliance entre la performance exceptionnelle de différents acteurs, réunissant des spécialistes de plusieurs disciplines (médecins, juristes, biologistes...) et l’intervention de scientifiques menant des travaux de pointe sur les syndromes d'Ehlers-Danlos. Enfin, des chercheurs invités de renommée internationale font bénéficier les patients EDS des avancées de leurs travaux de recherche.

 

Face à cette maladie grave et particulièrement complexe, le patient et sa famille éprouvent des sentiments nouveaux, douloureux et vivent des situations inconnues et difficiles. À l'occasion de ces journées, ils ont l’opportunité de discuter et d'exprimer leurs préoccupations, interrogations, doutes, angoisses, etc. Ils expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d'autres personnes concernées. Cet Atelier multidisciplinaire fournit l'occasion de rencontres mutuellement enrichissantes entre chercheurs, cliniciens, malades et leurs familles.

 

Notre Atelier a été aussi un lieu de réflexion sur divers thèmes liés à la maladie d'Ehlers-Danlos (les difficultés du diagnostic, la méconnaissance de cette maladie en Suisse, la relation médecin-patient, etc), d'échanges et de partage d'expériences entre patients. L’Atelier a été également l'occasion de faire le bilan d'une année d'activité de notre jeune association et de débattre des perspectives et de questions diverses sur des projets futurs de Swiss EDS avec les participants.

 

Pour la clôture de notre premier Atelier de Formation EDS, nous avons pu compter sur la participation active d'un chercheur de l'Université de Gand (Belgique), une généticienne et experte de renommée internationale en matière de syndrome d'Ehlers-Danlos. Toute sa connaissance et son expérience sur cette pathologie ont permis d’enrichir les discussions par sa conférence remarquable.



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L’Atelier de Formation a poursuivi son activité.
Swiss EDS atteint son but !

Énergique, jeune et créative, notre association est soutenue dès sa création (fin 2009) par des universités, des établissements hospitaliers et des centres de génétique médicale au niveau national et international. Unis pour être plus forts et plus efficaces. Swiss EDS est comme un arbre. Un arbre extraordinaire que nous avons planté sur sol helvétique et que nous avons la chance et le plaisir de le voir fleurir et donner ses fruits.

 

Ce premier Atelier pilote francophone a été gratifié d'un franc succès ! L'expérience s'est révélée très enrichissante et indubitablement positive pour tous les participants. Pendant trois jours d'intenses activités, nous avons mis en commun la diversité de nos expériences, nos réflexions, nos doutes et nos suggestions. Par la suite, dans nos débats, nous avons eu l'occasion de prolonger et amplifier le contenu de la formation.

 

Une équipe exceptionnelle est la pierre d'assise de notre réussite. Ce sont des professionnels de haut niveau qui ont une réelle volonté de s'investir pour la cause que nous défendons. Sans leur dévouement, leur appui et leurs compétences, cet Atelier de Formation EDS n’aurait pas pu voir le jour.

 

Cette formation s'est avérée précieuse non seulement du point de vue du contenu mais aussi parce qu'elle a permis aux participants de vivre une belle expérience humaine; forte et riche. Nous nous sommes retrouvés, toutes fonctions confondues, dans une ambiance solidaire où nous avons placé l’humain au centre de toutes nos réflexions. Un tel succès se devait d’être mis à la disposition d'autres associations de patients, et c’est justement la mission de l’association Swiss EDS: aider les malades.

 

 

Swiss EDS aide les associations suisses de patients atteints de maladies rares

 

Cet Atelier de Formation est construit de manière à pouvoir être adapté pour les différentes maladies génétiques. Chaque programme sera construit sur mesure avec chaque association de patients et redéfini avec l'équipe d'intervenants et partenaires de chaque session. Cette initiative pionnière et unique en son genre s’adresse aussi bien aux patients qu’à leurs familles.

 

Suite au grand succès rencontré par l’Atelier de Formation sur les syndromes d'Ehlers-Danlos en 2010, des Ateliers semblables sont proposés à d'autres associations de patients atteints de maladies rares d'origine génétique. Dès 2011, plusieurs associations bénéficient d'une formation de haute qualité, créative par sa pédagogie et innovante par son contenu à la pointe des recherches médicales et scientifiques. L'association Swiss EDS souhaite que par la suite, un grand nombre d'associations de patients puisse bénéficier et profiter de ces formations inspirées, vivantes, innovantes et énergiques !

 

Swiss EDS est en train de développer d'autres projets innovants. De nouvelles initiatives visant à apporter une aide concrète aux malades. Le but passe notamment par le fait d'offrir une large palette d'actions de soutien en faveur des personnes souffrant de ces maladies oubliées de la médecine et des pouvoirs publics. Nous avons l'ambition de contribuer à bâtir un avenir meilleur pour ces malades. Et nous continuerons à soutenir avec force d'autres associations de patients. Notre mission a un intérêt général qui peut être bénéfique à l'ensemble de notre société. Parce que dans notre société il y a la nécessité d'un tissu associatif dense, large et dynamique.

 

Les maladies rares sont des maladies graves, chroniques, évolutives où le pronostic vital est parfois en jeu. On sait peu de choses sur ces maladies et, pour la plupart d'entre elles il n'existe pas de traitement curatif. Les personnes atteintes par ces maladies rencontrent toutes des difficultés similaires dans leur parcours: l'errance et le retard diagnostic, l'information déficiente, des difficultés pour avoir l'accès à des soins adaptés et de qualité, pour la prise en charge globale médicale et sociale, etc. Certains malades obtiennent le bon diagnostic trop tard, voire pas du tout, en raison de leurs symptômes considérés «banals». Face aux problèmes auxquels ces malades sont confrontés, il est nécessaire de mobiliser toutes les ressources disponibles afin de trouver des solutions fortes pour faire face à cette problématique. Il est impératif de remédier d'urgence à cette situation. Il reste maintenant à mobiliser une volonté politique soutenue pour passer du discours à l'action.

 

Les patients sont des acteurs majeurs du domaine des maladies rares et ont été à l'origine de l'évolution des politiques de santé et de recherche. En effet, si les associations de patients sont là pour sortir les malades de leur isolement, les soutenir, les informer, défendre leurs droits, on joue aussi un rôle de plus en plus important au niveau de la recherche médicale. Nous sommes devenues des acteurs incontournables de la communauté scientifique, contribuant activement à la promotion de la recherche scientifique et clinique, à la transmission de l'information médico-scientifique auprès des patients, à l’analyse des protocoles de recherche, etc. Les associations de patients peuvent et doivent développer des initiatives pour faire changer les choses. La balle est dans notre camp. C'est maintenant à nous d'agir. Et nous devons agir tous ensemble ! Pour un monde associatif plus fort. S'unir pour Agir, pour Progresser, pour Réussir.

 

Avancer à petits pas, mais avancer !

 

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