Toutes nos activités exigent une planification précise et une organisation soignée. Cela représente un surcroît de travail. Nous vous invitons à consulter régulièrement notre site internet pour être au courant de toutes les activités à venir. Nous vous remercions pour votre compréhension et plus particulièrement pour votre aide. Team Swiss EDS

 

 

 

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ncourager et faciliter la recherche génétique et médicale sur les origines et les thérapeutiques des syndromes d’Ehlers-Danlos, et faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations.

 

 

iffuser les informations au niveau national pour favoriser une meilleure connaissance du syndrome d'Ehlers-Danlos.

 

 

outenir, conseiller et assister les malades et leurs familles, afin de les aider à surmonter les nombreuses difficultés liées à cette maladie.

 


 

 

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RENCONTRE CONVIVIALE DE PLEIN AIR

Nous allons nous retrouver dans la bonne humeur, la détente et dans un esprit de convivialité pour parler, échanger librement sur tous les sujets et manger ensemble.

 

Date: samedi 12 juillet 2014

Heure: 11:00 à 18:00

Lieu: Fribourg

Inscription obligatoire par mail: asso(a)swiss-eds.ch

Date limite d'inscription: 11.07.2014

 

Pour participer, il suffit de s'inscrire, d'apporter son pique-nique & barbecue et de se laisser aller ! Si vous souhaitez partager un moment sympa pour échanger et partager dans une atmosphère informelle et conviviale, n'hésitez pas à venir. Nous nous réjouissons de vous rencontrer le samedi 12.

 

D'ici là, portez-vous bien !

 

 


 

 



Réunion du Groupe de Travail Swiss EDS

 

Date et heure: samedi 19 juillet 2014, à 14h00

Lieu: siège social de l'association

 

Swiss EDS mène de nombreuses actions via ses groupes de travail. Ils permettent aux adhérents de s'impliquer activement et bénévolement dans les activités de l'association selon leurs centres d'intérêts.

 

Qui peut participer ?
Sont vivement invités à participer à cette réunion toutes les personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos et leur famille.

Pour participer aux groupes de travail, il n'est pas obligatoire de faire partie de l'association. Certains de ces groupes sont également ouverts aux non membres et au public désireux de nous aider. Les collaboratrices et collaborateurs bénévoles qui souhaitent participer à l’ensemble des activités de soutien à l’association seront les bienvenues. Vous pouvez contacter notre association si vous souhaitez plus d'information.

 

L’accès à cette réunion est soumis au préalable à une inscription. Pour de plus amples renseignements et inscriptions, veuillez prendre contact avec le secrétariat de Swiss EDS par mail à l'adresse suivante: asso(a)swiss-eds.ch

 

Afin d'optimiser au mieux l'organisation de cette réunion, nous vous prions de vous inscrire au plus tard le jeudi 17 juillet 2014.

 

Nous comptons vivement sur votre participation. Nous serons très heureux de vous accueillir à cette occasion. Venez nombreux !

 

Team Swiss EDS

 


 

 

 

Les inscriptions pour les événements majeurs de l'automne 2014 sont ouvertes !

 

Journée Internationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

A l'occasion de cette journée, il est prévu plusieurs conférences sur les syndromes d'Ehlers-Danlos types Classique, Hypermobile et Vasculaire. Les conférences seront données par des spécialistes EDS de renommée internationale.

 

Nous allons également connaître les derniers résultats des recherches scientifiques sur les syndromes d'Ehlers-Danlos, ainsi que les études et les expérimentations scientifiques en cours.

 

La Journée Internationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est prévue pour octobre 2014.

 

Comment s'inscrire ?

La 1ère étape pour participer à cette Journée est la pré-inscription. Vous devez pour cela remplir le formulaire de pré-inscription ci-dessous. Une fois ce formulaire dûment complété, retournez le nous par mail à l'adresse suivante: asso(a)swiss-eds.ch.

 

Pensez à prévoir le paiement de votre cotisation au moment de votre pré-inscription.

 

Pour de plus amples renseignements, veuillez prendre contact avec notre secrétariat au 076 507 14 14. Lundi et mercredi de 09h00 à 13h00. Vendredi de 09h00 à 11h00.

 

Afin d'optimiser au mieux l'organisation de cette Journée, nous vous demandons de bien vouloir vous inscrire le plus rapidement possible.

 

L’espace des Pré-inscriptions est ouvert jusqu’au 7 septembre 2014.
ACCEDER AUX PRE-INSCRIPTIONS

 

Sous cette rubrique, vous trouverez les informations concernant le programme des activités de la journée, les modalités d’inscription et autres renseignements utiles, au fur et à mesure de l’avancement de la préparation de l’événement.

 

CALENDRIER DATES IMPORTANTES 2014 :

 

07 juillet Début de la période de pré-inscription
07 septembre Fin de la période de pré-inscription
14 septembre   Date limite d'inscription pour les exposants
1 Août AU 5 SEPTEMBRE Fermeture de notre bureau pour les vacances estivales
22 septembre  Diffusion du programme préliminaire
30 Septembre Diffusion du programme final

  
   

Fermeture du bureau à l'occasion de la période estivale.

Veuillez prendre note que le bureau de Swiss EDS sera fermé pour la période estivale durant les vacances d'été, soit du 1er août au 05 septembre. Nous serons de retour le lundi 08 septembre 2014, dès 8h.

 

 

 


 

 

 

Atelier de Formation EDS

 

Les inscriptions sont ouvertes pour la prochaine session de notre Atelier de Formation EDS.

 

Formulaire d'inscription
Cliquez pour télécharger et imprimer ce document

 

Pour mieux connaître nos ateliers, nous vous invitons à visiter la rubrique « Nos Ateliers EDS ». Pour de plus amples informations, veuillez nous contacter par téléphone au 076/ 507 14 14.

 

 

 


 

 

 

 

APPEL AUX BÉNÉVOLES

 

Nous avons besoin de vos forces et de vos talents !

 

Les activités de Swiss EDS sont portées par l’engagement bénévole de ses Membres et du Bureau. Pour poursuivre nos activités, mettre en œuvre nos projets et atteindre les objectifs que Swiss EDS s'est fixée pour l'année 2014, nous avons besoin de forces bénévoles et de toutes les énergies.

 

Dans le cadre de nos événements majeurs Automne/Hiver 2014, nous recherchons des bénévoles dynamiques et motivés pour composer plusieurs équipes autour de nos projets et de nos évènements en cours de réalisation.

 

Vous avez envie d'adhérer à notre cause et de partager de manière conviviale vos idées ? Rejoignez-nous et faisons, ensemble, bouger les choses. Si vous souhaitez donner un peu de votre temps, partager vos expériences, apporter vos compétences et participer avec nous à la réalisation de nos projets, n'hésitez pas à nous contacter !

 

Pour de plus amples informations, veuillez prendre contact avec Charlotte, coordonnatrice de l'équipe bénévoles, à l'adresse suivante: asso(a)swiss-eds.ch

 

Merci de bien vouloir indiquer vos coordonnées (nom, prénom, téléphone...) afin que l'on puisse vous joindre facilement. Veuillez également indiquer les domaines d'activité qui vous intéressent.

 

Joignez-vous à Swiss EDS pour vivre une expérience bénévole à la fois stimulante, passionnante et enrichissante !

 

 

 


 

 

 

 

 

cliquez sur l'image

 

 


 

Atelier de Formation EDS 2013

 

La session 2013 de l'Atelier de Formation EDS vient de se terminer. Nous remercions nos intervenants, collaborateurs, partenaires et sponsors dont le rôle a été déterminant dans la réussite de cet événement.

 

Vous trouverez prochainement les vidéos de cet événement sous la rubrique «Remerciements» et les photos de nos événements 2013 dans «Espace Adhérents».

 

Pour des informations sur la prochaine session, nous vous invitons à visiter cette page ou à nous contacter directement par téléphone au 076/ 507 14 14.

 

Toutes nos activités exigent une planification précise et une organisation soignée. Cela représente un surcroît de travail. Nous vous invitons donc à visiter régulièrement notre site web pour être au courant de nos activités.

 

Nous vous remercions de votre patience et de votre compréhension.

 

Team Swiss EDS

 

 

 

 

Journée Suisse des syndromes d'Ehlers-Danlos

 

Ces Journées sont destinées à informer tant les personnes touchées par un syndrome d'Ehlers-Danlos que les personnes concernées indirectement par la maladie et les professionnels de la santé.

 

Elles permettent la rencontre des patients et leurs proches avec des spécialistes EDS qui, à travers des conférences de haute qualité, expliquent de manière claire et concrète la maladie, ses causes, ses conséquences, les possibilités de traitements (symptomatiques) et font le point sur l’avancée de la recherche actuelle.

 

Unique en Suisse, cet événement réunit les patients et leurs familles, des chercheurs, des médecins, des physiothérapeutes, des infirmier(ère)s, des pharmacien(ne)s, des représentants de l'industrie pharmaceutique intéressés à mieux connaître la maladie et tout professionnel impliqué dans le développement des structures de rééducation physique et d'appareillage orthopédique ou de traitements pour patients EDS, à l'échelon national et international.

 

Outre les différentes conférences-discussions et la possibilité d’échanger sur les stands des exposants, elles sont également l'occasion de présenter les chercheurs dont les projets de recherche seront sélectionnés par Swiss EDS et l'avancement des travaux des projets en cours de réalisation.

 

Nos Journées d'Information EDS débutent le matin à 09h00 et se terminent vers 17h00.

 


 

Cycle de Conférences EDS 2014/2015

Sous cette rubrique, vous trouverez prochainement toutes les informations nécessaires sur ces conférences.

 


 

 

Activités habituelles de l'Association Swiss EDS

➢ Permanence téléphonique.
➢ Cellule d’écoute pour les patients et leur famille. Tél.: (0)76 507 14 14.
➢ Site internet de l'association Swiss EDS: http://www.swiss-eds.ch
➢ Distribution de flyers d'information aux professionnels de santé.
➢ Tâches administratives et de secrétariat.
➢ Organisation d'événements.
➢ Recherche de collaborateurs et partenaires en Suisse et à l'étranger dans le but de financier et/ou co-organiser nos projets.

➢ Conseils personnalisés et aide juridique. Depuis 2010, Swiss EDS offre support juridique dans le domaine des assurances sociales et Droit des patients dont le rôle est d'aider les malades dans leurs démarches.



Activités spécifiques de l'Association Swiss EDS

➢ Assemblée Générale Ordinaire Annuelle (janvier).
➢ Journées d'Information EDS.
➢ Journées d'Information Juridique.
➢ Journées Scientifiques et Médicales.
➢ Ateliers de Formation EDS. http://swiss-eds.ch/2013.html
➢ Campagne d'information et de sensibilisation auprès des professionnels de santé.

➢ Stands d'information.
➢ Passages dans les médias: journaux, radios et télévision en Suisse et à l'étranger.
➢ Rencontres et meetings avec des spécialistes EDS d'Europe.

➢ En intermèdes stimulants et enrichissants, Swiss EDS organise diverses activités sociales et culturelles: conférences, rencontres conviviales, sorties à thème, réunions annuelles d'échanges, concerts, repas, etc.

 

 

Ateliers de Formation sur les syndromes d'Ehlers-Danlos

  • Session décembre 2010

  • Session juin 2013

     

Journée d'Information EDS Type Vasculaire

  • Session novembre 2009

  • Session septembre 2011

  • Session mai 2012

  • Session juillet 2013

 

Principales conférences sur les syndromes d'Ehlers-Danlos avec la participation de médecins experts EDS dans le cadre de nos Journées Scientifiques et Médicales:

 

- Conférence dirigée et animée par le Professeur Claude Hamonet de Paris à Lausanne, Suisse (octobre 2010).

- Conférence du Docteur Fransiska Malfait, médecin attachée à l'équipe du Professeur Anne de Paepe, chef de service du Centre de Génétique Médicale de l'Hôpital Universitaire de Gand, Belgique, à Lausanne, Suisse (décembre 2010).

 

- Conférences du Professeur Dr Claude Hamonet à Lausanne, Suisse (juin 2013).

 

Nous organisons des conférences données par des médecins suisses (Génétique, Douleur & EDS, etc.) et des conférences-discussions sur les aspects juridiques et assurantiels relatifs à la prise en charge du syndrome d'Ehlers-Danlos, données par des juristes et des avocats spécialisés dans le domaine des assurances sociales.

 

 

Participations de l'association Swiss EDS:

 

- 1ère Journée Nationale sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos Type Vasculaire. Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares. Hôpital Européen Georges Pompidou de Paris (septembre 2009).

 

- Formation à l'École de l'ADN sur les syndromes d'Ehlers-Danlos à Généthon, Évry, France (mai 2010).

 

- Assemblée Constitutive de ProRaris - Alliance Maladies Rares Suisse (juin 2010) dont l'association Swiss EDS est Membre Fondateur.

 

- Membre du Comité de ProRaris - Alliance Maladies Rares Suisse (juin 2010 à juin 2012).

 

- 1ère Journée Internationale des Maladies Rares à Berne, Suisse (février 2011).

 

- 2ème Journée Internationale des Maladies Rares à Lausanne, Suisse (février 2012).

 

- «Agir face au Syndrome d'Ehlers-Danlos». Sixième Journée d’Éducation Thérapeutique de l’Hôtel-Dieu de Paris (avril 2012).

 

- Meeting avec les associations belges (avril 2012)

 

- Première rencontre internationale des associations de patients EDS lors du First International Symposium on the Ehlers-Danlos Syndrome (septembre 2012)

 

- First International Symposium on the Ehlers-Danlos Syndrome. Ghent, Belgium (septembre 2012).

 

 


 

 

 



First International Symposium on the Ehlers-Danlos Syndrome. Ghent, Belgium

 

 

 


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Première rencontre internationale des associations de patients EDS
lors du First International Symposium on the Ehlers-Danlos Syndrome.

 

 

 

 

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